Per combattere la Sla

Si è celebrata nei giorni scorsi la giornata contro il morbo di Gehrig

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Per combattere la Sla

«Continuo ad inciampare», «Mi è caduto un altro piatto», «Appuntamento dal neurologo», «Ho paura», «Ho la Sla», «Non posso più pettinarmi da sola», «Non posso più camminare», «Non riesco più a sorridere, ma vorrei continuare a farlo»…scrive Francesca sul suo diario, mentre si accorge che qualcosa nella sua vita gradualmente sta cambiando e non le permetterà di essere più la stessa ragazza spensierata di prima. Con questo delicato e toccante video-manifesto, realizzato da quattro studentesse universitarie, vincitore nel 2013 di Spot School Award, e adottato da Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), attiva da 31 anni a sostegno dei malati di Sla, in due minuti e mezzo si racconta la storia di Francesca, una giovane ragazza che, attraverso le pagine del diario scrive della sua vita, delle sue passioni, fino alla comparsa dei primi sintomi della Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica), con la successiva paura che va di pari passo con il coraggio di chi ama la vita e non vuole rinunciare a sperare e a lottare.

In Italia si stimano più di 6.000 persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, in relazione ai dati di prevalenza forniti dall’EURALS Consortium – Consorzio Europeo Sclerosi Laterale Amiotrofica e si prevede che ogni anno si registreranno circa 2.000 nuovi casi. In Piemonte si contano 446 malati ed è una delle Regioni più colpite insieme al Veneto (494 casi), il Lazio (573), la Sicilia (505), l’Emilia Romagna (443), la Campania (583). La Lombardia risulta essere in questo momento al primo posto con un totale di 992 casi.

Domenica 20 settembre, i volontari di Aisla, saranno in 150 piazze italiane per raccogliere fondi a sostegno dell’assistenza delle persone con Sla, attraverso due prodotti tipici della tradizione enogastronomica italiana: il vino Barbera d’Asti DOGC e i  taralli napoletani prodotti artigianalmente. Con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti, oppure una confezione di taralli napoletani, sostenendo così l’«Operazione Sollievo», il progetto di Aisla che prevede aiuti concreti per l’assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, come contributi economici alle famiglie che devono spesso richiedere aiuti esterni per garantire assistenza continua a domicilio o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, ovvero quei dispositivi tecnologici che permettono alle persone malate di comunicare anche nelle fase più avanzate della loro patologia.

«Non esiste sviluppo economico e territoriale che possa prescindere dalla solidarietà sociale – ha dichiarato Filippo Mobrici, presidente del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato ­– Per questo sono lieto del rinnovato appoggio che il nostro Consorzio ha voluto dare a questa iniziativa, nell’auspicio che sia un ulteriore passo avanti verso la scoperta di una cura definitiva, obiettivo a noi tutti comune». L’iniziativa, che prende il nome di «Un contributo versato con gusto», permetterà ai volontari di Aisla di portare nelle 150 piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino, a cui si aggiungono le 2.400 confezioni di taralli. «Torniamo in piazza con il prezioso sostegno di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato e Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, per dare voce alle persone con Sla e alle loro esigenze – ha spiegato Massimo Mauro, presidente Aisla – Nell’ultimo anno, grazie alle donazioni di tanti italiani e al lavoro dei nostri volontari, la nostra Associazione ha potuto aiutare oltre 2000 persone ammalate e le loro famiglie. L’anno scorso abbiamo raccolto circa 438.000 euro, quest’anno speriamo di raccoglierne anche di più: ci troviamo di fronte ad una malattia per cui al momento non è ancora prevista una cura e dobbiamo concentrarci il più possibile sulla qualità dell’assistenza, e perché questo sia possibile servono tanti contributi».

La giornata nazionale sulla Sla, nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. A Torino l’appuntamento è domenica in piazza Castello, angolo via Roma; in Piemonte aderiscono anche le piazze di Leinì, Novara, Biella, Cuneo, Saluzzo, Villafeletto, Asti (27 settembre) e Alba (4 ottobre). Info: www.aisla.it.

 

 

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